В ІФНМУ відбувся круглий стіл про орфанні захворювання в сучасній медицині
Сьогодні на базі Івано-Франківського національного медичного університету відбувся круглий стіл на тему «Поза алгоритмами: орфанні захворювання в сучасній медицині».
Модератором заходу виступив доктор медичних наук, професор, декан медичного факультету Руслан Козовий. У роботі круглого столу взяв участь ректор університету Роман Яцишин, який наголосив на важливості міждисциплінарного підходу до діагностики та лікування рідкісних захворювань, а також на ролі медичної освіти й науки у вирішенні складних клінічних викликів.
Під час обговорення учасники зосередилися на понятті орфанних (рідкісних) захворювань, їхніх особливостях та труднощах у клінічній практиці. Зокрема, йшлося про низьку поширеність таких хвороб у популяції, їх тяжкий, хронічний і прогресуючий перебіг, а також потребу у специфічних методах діагностики та лікування.
Окрему увагу приділили клінічним випадкам і реальним історіям пацієнтів, які тривалий час залишалися поза стандартними алгоритмами медичної допомоги. Учасники наголосили, що орфанні захворювання часто не входять до типових клінічних протоколів і потребують індивідуалізованих рішень, командної роботи лікарів та впровадження сучасних підходів у медичну практику.
Захід став платформою для фахової дискусії, обміну досвідом та пошуку шляхів покращення медичної допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями.
У заході також взяли участь представники громадськості. Зокрема, Наталя Кащук — голова осередку Всеукраїнської організації хворих на муковісцидоз, та Володимир Тутук — керівник громадської організації «Українське обʼєднання хворих на фенілкетонурію “Особливі діти”», член громадської ради при Міністерстві охорони здоровʼя України.
Під час круглого столу з фаховими доповідями виступили спікери заходу. Майя Бондаренко —доцентка кафедри медичної біології та медичної генетики, лікарка-генетик, представила доповідь на тему «Рідкісні діагнози — великі виклики для медицини». Ольга Фединська — завідувачка консультативної поліклініки КНП «Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні ІФОР», експертка з медичної генетики ДОЗ, лікарка-генетик, зосередилася на темі «Генетичні захворювання в практиці обласного медико-генетичного центру: структура та статистичний аналіз». Також доповідь «Скринінг новонароджених» представила докторка медичних наук, професорка, лікарка-педіатр-неонатолог — Зоряна Кочерга.
Захід було організовано кафедрою медичної біології та медичної генетики з ініціативи ректора університету та за участі громадської організації.
Переглядів: 148
